Proposta di Legge FDG 5496

Le associazioni che si battono per la tutela degli interessi dei bambini e degli adolescenti affetti da malattie croniche rilevano che questi bambini non vivono l’esperienza scolastica, sportiva, relazio- nale e sociale al pari dei propri coetanei sani. Le abitudini di vita di questi soggetti sono seriamente condizionate dalle loro patologie e, più spesso, risulta condizio- nata la vita dei loro familiari. La famiglia, infatti, si trova costantemente isolata e costretta ad agire da sola per far fronte alle esigenze terapeutiche del minore, il

quale non riceve da parte delle strutture pubbliche un’idonea assistenza sanitaria.

Con questa proposta di legge, nella consapevolezza che il fenomeno è com- plesso e articolato, si prevedono disposi- zioni volte al pieno riconoscimento del diritto all’assistenza sanitaria in ambito scolastico.

Indubbiamente la lacuna normativa contrasta con i princìpi generali dell’ordi- namento costituzionale e con i più impor- tanti trattati internazionali in materia di diritti fondamentali dell’individuo e del fanciullo. È quasi superfluo ricordare che, ai sensi dell’articolo 32, primo comma, della Costituzione, « La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto del- l’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti », mentre, ai sensi dell’articolo 34, primo comma, della stessa Costituzione, « La scuola è aperta a tutti ». Partendo dal combinato disposto di queste due dispo- sizioni costituzionali è possibile affermare che, non riconoscendo il diritto alle cure in ambito scolastico, per gli alunni malati di patologie croniche la scuola non è

« aperta » nel senso pieno del termine. La scuola può dirsi aperta non se ne è semplicemente libero l’accesso, ma solo quando in essa è altresì libera la perma- nenza senza che l’alunno e l a sua famiglia si trovino ad affrontare situazioni che rendano eccessivamente gravosa la fre- quenza, situazioni quali, appunto, patolo- gie croniche che necessitano di assistenza sanitaria periodica e costante.

La normativa internazionale, allo stesso

modo, riconosce pienamente questi diritti del fanciullo. La Convenzione sui diritti del fanciullo, fatta a New York il 20 novembre 1989, a cui l’Italia ha dato esecuzione con la legge 27 maggio 1991, n. 176, all’articolo 24 riconosce espressa- mente « il diritto del minore di godere del miglior stato di salute possibile e di be- neficiare di servizi medici e di riabilita- zione ».

La scuola, lungi dal dover essere luogo di cura e di assistenza sanitarie, deve però essere supportata dalle strutture del Ser- vizio sanitario nazionale e dei servizi sa- nitari regionali affinché sia garantito a tutti gli studenti un livello di assistenza sanitaria adeguata e che consenta loro una permanenza in ambito scolastico « nor- male ». Tale normalità, però, non può prescindere dalla corretta comprensione del fenomeno delle patologie croniche an- che da parte degli operatori scolastici e degli altri alunni che non patiscono tali infermità. A tale proposito, si individua la necessità di adottare misure volte a solle- citare la conoscenza e l a comprensione delle patologie croniche da parte di tutti, compresi gli individui sani, in quanto pre- supposto necessario per una reale integra- zione sociale dei soggetti affetti dalle stesse.

Date queste premesse, il tipo di assi- stenza sanitaria che si vuole proporre per i bambini e per gli adolescenti affetti da

patologie croniche è sicuramente efficace ed efficiente, anche considerato che:

a) l’articolo 117, terzo comma, della Costituzione include fra le materie di legislazione concorrente quelle relative alla tutela della salute e dell’istruzione: è compito dello Stato dettare norme fonda- mentali che costituiscano le linee guida per gli interventi regionali diretti a garan- tire l’assistenza sanitaria nelle scuole di ogni ordine e grado. L’intero Servizio sanitario nazionale è, in effetti, oggi ispi- rato ai canoni del decentramento delle competenze;

b) l’articolo 1 della legge 23 dicembre

1978, n. 833, afferma che « L’attuazione del servizio sanitario nazionale compete allo Stato, alle regioni e agli enti locali territoriali, garantendo la partecipazione dei cittadini »;

c) altrettanto chiaramente l’articolo 1 del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, afferma che il diritto fondamentale dell’individuo alla tutela della salute viene garantito dal Servizio sanitario nazionale,

« quale complesso delle funzioni e delle attività assistenziali dei Servizi sanitari regionali »;

d) sempre l’articolo 1 della legge n. 833 del 1978, afferma, nell’ottica del principio di sussidiarietà, anche orizzon- tale, che « Nel servizio sanitario nazionale è assicurato il collegamento ed il coordi- namento con le attività e con gli interventi di tutti gli altri organi, centri, istituzioni e servizi, che svolgono nel settore sociale attività comunque incidenti sullo stato di salute degli individui e della collettività » e che « Le associazioni di volontariato pos- sono concorrere ai fini istituzionali del servizio sanitario nazionale nei modi e nelle forme stabiliti dalla presente legge »;

e) tra le finalità del Servizio sanitario nazionale vi sono quelle indicate dall’ar- ticolo 2, secondo comma, lettera d), della citata legge n. 833 del 1978, per la quale il Servizio sanitario nazionale persegue

« l a promozione della salute nell’età evo- lutiva, garantendo l’attuazione dei servizi medico-scolastici negli istituti di istruzione pubblica e privata di ogni ordine e grado, a partire dalla scuola materna, e favo- rendo con ogni mezzo l’integrazione dei soggetti handicappati » mediante anche

« l a formazione di una moderna coscienza sanitaria sulla base di un’adeguata educa- zione sanitaria del cittadino e delle comu- nità » [articolo 2, primo comma, numero1)];

f) il Servizio sanitario nazionale ha intrapreso con decisione la strada di af- fidare ai percorsi assistenziali domiciliari, territoriali, semiresidenziali e residenziali l’erogazione congiunta di attività e di pre- stazioni afferenti all’area sanitaria e al- l’area dei servizi sociali, anche attraverso l’emanazione di apposite linee guida di cui alle raccomandazioni del Ministro del- l’istruzione, dell’università e della ricerca e del Ministro della salute del 25 novembre

2005. Inoltre, l’articolo 22 del decreto del

Presidente del Consiglio dei ministri 23 aprile 2008 prevede che nell’ambito delle cure domiciliari « 1. (...) il Servizio sani- tario nazionale garantisce alle persone non autosufficienti e in condizioni di fragilità, con patologie in atto o esiti delle stesse, percorsi assistenziali a domicilio costituiti dall’insieme organizzato di trattamenti medici, riabilitativi, infermieristici e d i aiuto infermieristico necessari per stabi- lizzare il quadro clinico, limitare il declino funzionale e migliorare la qualità della vita. 2. Le cure domiciliari, come risposta ai bisogni delle persone non autosufficienti e in condizioni di fragilità, si integrano con le prestazioni di assistenza sociale e d i supporto alla famiglia, secondo quanto previsto dal decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 14 febbraio 2001 recante "Atto di indirizzo e coordinamento e sull’integrazione sociosanitaria". Il biso- gno clinico, funzionale e sociale è accer- tato attraverso idonei strumenti di valu- tazione multidimensionale che consentano la presa in carico della persona e l a definizione del "Progetto di assistenza in- dividuale" (PAI) sociosanitario integrato, fatto salvo quanto previsto dal comma 3, lettera a) »;

g) a livello regionale le aziende sani- tarie locali vengono sempre più spesso a relazionarsi con i comuni, con le realtà del volontariato e con le cooperative private per creare, nei quadro di una program- mazione locale associata, una rete di ser- vizi di assistenza alla persona che spa- ziano dall’assistenza sociale agli interventi sanitari e socio-sanitari. Cosicché esistono già nel territorio nazionale reti di servizi dotate delle risorse umane e materiali necessarie per fare fronte anche all’esi- genza prospettata in questa sede.

Tutto ciò considerato, la presente pro- posta di legge dovrà costituire la cornice per una normativa regionale capace di assicurare il raggiungimento dei seguenti obiettivi:

1) assicurare in ambiente scolastico l’assistenza socio-sanitaria necessaria ai soggetti affetti da patologie croniche che necessitano di cure continue o periodiche o tempestivamente attuate in attesa del- l’intervento medico o paramedico (ipogli- cemia nel soggetto diabetico, shock anafi- lattico nelle allergie da alimenti e d a farmaci, insufficienza respiratoria acuta nella crisi asmatica eccetera), non fron- teggiabili dal paziente stesso nella scuola ma gestibili con adeguate organizzazione e formazione;

2) promuovere l’informazione e l a sensibilizzazione del personale scolastico, docente e non, e degli alunni verso le patologie croniche.

Questi obiettivi dovranno essere perse- guiti:

1) dando la possibilità ai bambini e agli adolescenti e a i loro familiari di richiedere, nelle forme e nei termini pre- visti dalla normativa regionale, l’intervento dell’azienda sanitaria locale di riferimento o del sistema locale di assistenza alle persone, eventualmente presente nel ter- ritorio, per ottenere il supporto socio- sanitario necessario a fare fronte alla patologia cronica dell’alunno;

2) garantendo a tutti i bambini e adolescenti che risultano affetti da pato- logie croniche il diritto ad usufruire del- l’assistenza socio-sanitaria di cui necessi- tano nell’ambiente scolastico durante l’orario di lezione, godendo di un servizio assimilabile all’assistenza domiciliare;

3) adibendo determinati locali scola- stici all’uso che il personale incaricato

reputa necessario al fine di assicurare la giusta assistenza nel rispetto della dignità e del senso del pudore;

4) inserendo nel calendario delle at- tività scolastiche le attività informative necessarie, il cui tenore dovrà essere ca- librato sull’età dei destinatari, al fine di assicurare nella scuola la giusta cono- scenza delle patologie croniche.

PROPOSTA DI LEGGE

ART. 1 .

(Princìpi).

1. La Repubblica riconosce la salute come fondamentale diritto dell’individuo e del fanciullo.

2. La Repubblica riconosce altresì il diritto all’istruzione e rende effettivo que- sto diritto mediante l’eliminazione degli ostacoli di ordine sociale che impediscono il pieno sviluppo della personalità del fanciullo in età scolare all’interno della scuola.

ART. 2 .

(Definizioni

1. Ai fini della presente legge si inten- dono per:

a) « patologie croniche »: le patologie elencate nell’allegato 1 annesso al regola- mento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329, e successive modificazioni, che necessitano di cure continue o periodiche;

b) « fanciulli in età scolare »: le per- sone di età inferiore ai diciotto anni che frequentano istituti di istruzione pubblica e privata di ogni ordine e grado;

c) « percorso assistenziale scolastico »: percorso assistenziale integrato ai sensi dell’articolo 21 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 23 aprile 2008 avente ad oggetto l’insieme degli interventi sanitari sistematici e continuativi in am- biente scolastico necessari nell’ambito di ciascun distretto sanitario;

d) « percorso assistenziale scolastico individuale »: l’insieme delle prestazioni da erogare in ambiente scolastico a favore del singolo fanciullo in età scolare che ne fa richiesta.

ART. 3 .

(Obiettivi).

1. Il Servizio sanitario nazionale per- segue la cura delle patologie croniche dei fanciulli in età scolare, considerate di particolare rilevanza sociale.

2. Le regioni e l e province autonome di Trento e di Bolzano, nell’ambito dei ri- spettivi piani dei servizi sanitari, defini- scono interventi rivolti:

a) alla prevenzione e alla diagnosi precoce delle patologie croniche dei fan- ciulli in età scolare;

b) al miglioramento delle modalità di cura e alla prevenzione delle complicanze nell’ambiente scolastico dei fanciulli in età scolare da patologie croniche;

c) ad agevolare l’inserimento dei fan- ciulli in età scolare affetti da patologie croniche nell’ambiente scolastico senza oneri per le famiglie;

d) a migliorare l’educazione e l a co- scienza sociali ai fini di una migliore profilassi delle patologie croniche;

e) all’educazione sanitaria dei fan- ciulli in età scolare affetti da patologie croniche e di tutto il personale scolastico;

f) alla preparazione e all’aggiorna- mento professionali del personale sanita- rio addetto ai servizi di cui alla presente legge;

g) alla creazione di un’anagrafe delle patologie croniche dei fanciulli in età sco- lare al fine di garantire una conoscenza adeguata delle stesse e di agevolare la realizzazione di interventi specifici.

ART. 4 .

(Percorso assistenziale scolastico).

1. Le regioni e l e province autonome di Trento e di Bolzano, nell’ambito dell’assistenza distrettuale, garantiscono ai fan- ciulli in età scolare affetti da patologie croniche l’assistenza sanitaria sistematica e continuativa negli istituti di istruzione pubblica e privata di ogni ordine e grado, senza oneri per le famiglie, mediante l’elaborazione del percorso assistenziale sco- lastico.

2. Ogni azienda sanitaria locale, rice- vute le comunicazioni di cui all’articolo 6, predispone i percorsi assistenziali scola- stici individuali, assicurando le prestazioni di cui all’articolo 5.

ART. 5 .

(Prestazioni).

1. Le regioni e l e province autonome di Trento e di Bolzano, nell’ambito dei rispettivi piani dei servizi sanitari, tramite il percorso assistenziale scolastico e a i fini della presente legge, promuovono l’inte- grazione dei processi di cura e l a conti- nuità assistenziale tra i diversi centri di offerta e garantiscono l’integrazione tem- porale e clinica fra le diverse fasi degli interventi, in specie tra ospedale e istituto scolastico. In particolare sono garantiti attività e servizi di medicina e di assi- stenza in ambiente scolastico per le di- verse tipologie di bisogno, costituiti da un insieme organizzato di trattamenti medici, infermieristici e di aiuto infermieristico, nonché la predisposizione di unità di emergenza idonee a intervenire in caso di complicanze.

2. Le regioni e l e province autonome di Trento e di Bolzano predispongono inter- venti per assicurare l’opportuna prepara- zione del personale sanitario destinato a operare negli istituti scolastici ai sensi del comma 1.

ART. 6 .

(Compiti delle istituzioni scolastiche).

1. Le autorità scolastiche raccolgono le informazioni relative alla presenza negli istituti scolastici di fanciulli in età scola- stica affetti da patologie croniche che necessitano di cure continue o periodiche e le relative richieste di assistenza sanita- ria da parte dei fanciulli o delle loro famiglie, trasmettendole tempestivamente all’azienda sanitaria locale competente per territorio, la quale predispone i percorsi assistenziali scolastici.

2. Gli istituti scolastici adibiscono uno o più locali all’uso richiesto dagli enti o dagli organi del Servizio sanitario nazio- nale al fine di consentire l’erogazione delle prestazioni di cui all’articolo 3 e garanti- scono l’accesso alla struttura scolastica degli operatori del Servizio sanitario na- zionale.

3. Il personale sanitario adibito ai per- corsi assistenziali scolastici permane al- l’interno degli istituti scolastici il tempo strettamente necessario alla prestazione medica.

ART. 7 .

(Campagne di informazione e di educazione).

1. Nell’ambito della loro programma- zione sanitaria, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano promuo- vono, all’interno degli istituti scolastici, campagne di educazione e di informazione rivolte ai fanciulli in età scolastica e al personale scolastico finalizzate al raggiun- gimento di una più adeguata gestione delle patologie croniche attraverso la collabora- zione con le strutture sanitarie, con i servizi socio-sanitari territoriali e con le organizzazioni di volontariato.