Guida ai campi scuola
Campi scuola e corsi di aggiornamento per giovani con diabete
La istruzione sanitaria per mezzo dei campi scuola è diventata una tappa obbligatoria per i ragazzi col diabete per acquisire tutto ciò che l'ospedale, per molteplici motivi, non può garantire.
Cosa sono i campi scuola? Sono dei "momenti" di educazione ed addestramento teorico - pratici all'autogestione della malattia organizzati in forma "residenziale", in ambienti extraospedalieri al quale partecipano in funzione di docenti, per le singole competenze, medici ed infermieri qualificati, ed anche dietista, psicologa, animatori, diabetici guida e rappresentanti delle associazioni di genitori. La durata di un campo, normalmente varia dai sette ai dieci giorni e per tutto il periodo i ragazzi e l'equipe socio-sanitaria fanno vita comune. Le lezioni teoriche si alternano ad esercitazioni pratiche permettendo in tal modo di verificare il grado di apprendimento e colmare eventuali lacune. Ciascun ragazzo è stimolato a compiere da solo, qualora non lo faccia gia', i controlli e le terapie necessarie. Per raggiungere questi obiettivi le Associazioni locali dei Giovani Diabetici, AGD, ADIG ecc. e la FDG, organizzano annualmente ed in collaborazione con le Strutture Diabetologiche, ormai da moltissimo tempo, campi scuola per bambini ed adolescenti ed anche corsi di aggiornamento per giovani adulti con diabete
Linee guida ai Campi Scuola
Presentazione
Dopo alcuni decenni è emersa la necessità di un contributo per fornire " linee guida ai campi scuola per giovani diabetici".
Le linee guida sono il risultato del lavoro delle Associazioni aderenti alla Federazione Nazionale Diabete Giovanile, per soddisfare le instancabili richieste dei << ragazzi col diabete>>, di essere istruiti attraverso uno strumento chiave quale il campo scuola, per migliorare non solo la conoscenza della malattia, ma quale pretesto per dare soluzione ai problemi e migliorare la qualità di vita.
L’educazione <<in questa maniera>> è un investimento a breve e lungo termine, e vede coinvolte numerose figure : i Pediatri Diabetologi, gli Infermieri, i Dietisti, gli Psicologi, gli Educatori, le Associazioni dei Giovani Diabetici.
Una lunga esperienza mi ha spinto a evidenziare i metodi di insegnamento acquisiti e in particolare alcuni aspetti cardine di educazione sanitaria extra ospedaliera, che << alla fine del percorso>> si trasformano in << scuola di vita>> .
E’ notevole l’opportunità fornita al paziente per essere responsabile e critico negli interventi e nelle scelte che lo riguardano per eliminare gli inconvenienti che possono recare danno alla salute .
Voglio dare elementi di riflessione alla comunità medico scientifica, alla famiglia e alle istituzioni responsabili della salute dell’individuo, e mi piace ricordare l’affermazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità del 1954: << Lo scopo dell’educazione sanitaria è di aiutare la popolazione ad acquisire la salute attraverso il proprio comportamento e i propri sforzi ".
Le linee guida non hanno una bibliografia perché sono state dettate dalle centinaia di Operatori, che hanno creduto e partecipato ai campi scuola.
Un grazie lo devo al dott. Luca Ruscitti per la sua preziosa collaborazione tecnica e al dott. Paolo Masile per la sua preparazione e la sua << capacità di penetrazione >> nell’animo dei ragazzi.
Un grazie all’ équipe pedagogica delle insegnanti, coordinate da Carmen Mandas , per il contributo dettato dalla loro esperienza didattica ed educativa.
Un grazie particolare alle Associazioni dei Giovani Diabetici, che hanno creduto al valore sociale del proprio lavoro.
Antonio Cabras Presidente Naz. Diabete Giovanile
Premessa
I campi scuola rappresentano un’esperienza fondamentale nello schema educativo dei bambini e degli adolescenti diabetici, per l’accettazione della malattia, per il confronto con altri coetanei, diabetici e no e per l’acquisizione di una buona educazione all’autogestione della malattia. Bisogna tenere conto che i campi scuola rappresentano, in una alta percentuale di casi, la prima esperienza di vita al di fuori dell’ambiente familiare da parte dei giovani diabetici. Per potere fare fronte alle diverse esigenze - mediche e psicologiche - che il soggiorno presenta, questa esperienza deve essere diretta e gestita da una specifica equipe pediatrica-diabetologica predisposta per accompagnare e sostenere l’attività del soggiorno.
Gli obiettivi che il soggiorno nel campo scuola si pone sono:
promuovere l'educazione specifica per l'autogestione del diabete nell’ambito di una esperienza extra ospedaliera positiva;
favorire il confronto con coetanei con e senza diabete;
stimolare l'indipendenza nella gestione del diabete in assenza dei familiari;
sviluppare il processo di autostima, la responsabilizzazione, il controllo emotivo e far superare ogni sensazione di isolamento e di diversità dei partecipanti;
favorire la formazione e l'arricchimento professionale del team pediatrico diabetologico;
favorire la possibilità ai Pediatri Diabetologi di sviluppare questa indispensabile esperienza .
Nell’ambito dei rapporti all’interno del gruppo familiare la partecipazione al campo scuola offre:
ai genitori una pausa dalla gestione quotidiana del diabete;
ai ragazzi la possibilità di una "vacanza" dalla loro famiglia
La Federazione Diabete Giovanile, in considerazione dell’utilizzo sempre maggiore di questo fondamentale strumento educativo sul territorio nazionale, ha ritenuto con le linee guida di fornire un contributo all'organizzazione dei campi scuola.
1) Organizzazione e Direzione
1.1 La Regione stabilisce il numero di campi scuola per anno che sarà proporzionale all 'incidenza regionale della patologia.
1.2 La Regione, su indicazione del Servizio di Diabetologia Pediatrica, individua le Strutture abilitate all’ organizzazione del campo scuola.
1.3 La direzione operativa è affidata al Pediatra diabetologo responsabile del campo stesso.
1.4 Il team che organizza il campo scuola deve avere specifica competenza pediatrica diabetologica da un punto di vista sanitario e specifiche competenze nella gestione dei campi scuola. Al team possono aggiungersi altre e diverse professionalità sulla base di specifiche indicazioni suggerite dal team medesimo, dalla Struttura d’appartenenza , dalle Associazioni dei Giovani Diabetici.
1.5 Il campo deve essere organizzato dai Servizi di Diabetologia Pediatrica e dalle Sezioni che sono abilitate o storicamente o dal Servizio regionale stesso e dalle Associazioni dei Giovani Diabetici .
1 .6 I Servizi di Diabetologia Pediatrica non individuati come da punto 1.5 devono associarsi con un Servizio di Diabetologia Pediatrica abilitato.
1.7 Deve essere presente un manuale di organizzazione del campo che indichi chiaramente modalità operative e di responsabilità.
1.8 Il Team Pediatrico Diabetologico che organizza il campo scuola deve effettuare riunioni periodiche per valutare e pianificare tutte le attività dei campo e la loro gestione. Le decisioni devono essere concordate tra i diversi partecipanti
Devono esserci incontri iniziali e finali per ogni campo per identificare obiettivi, problemi, ecc. e rivalutarli alla conclusione del campo stesso.
Le risorse finanziarie devono essere reperite nell’ambito dei fondi regionali per l’educazione sanitaria o di altri capitoli di spesa che la regione riterrà opportuni.
Tali fondi devono essere erogati alle Aziende a cui appartiene il Centro organizzatore.
Il costo attuale, indicativo, onnicomprensivo, può essere quantizzato intorno a € 671,39 - 774,69 [L. 1.300.000/1.500.000] per bambino.
2) Comitato amministrativo
E' costituito un comitato amministrativo dei campi a livello regionale composto dai responsabili delle Strutture Pediatriche Diabetologiche, dalle Associazioni dei Giovani Diabetici, da un funzionario regionale e un legale per fornire l'assicurazione richiesta legalmente per ogni campo.
3) Selezione dei partecipanti e durata del campo
3.1 E' auspicabile che ogni ragazzo con diabete partecipi ai campi scuola fino ad un massimo di 2 esperienze, eccetto i casi sociali.
3.2 La valutazione delle richieste di partecipazione deve tenere conto di:
grado di addestramento e livello di autonomia raggiunto
compliance globale
ambiente socio-economico di appartenenza
valutazione psicopedagogica anche in base alle dinamiche familiari
appartenenza preferenziale al Centro del Team organizzatore del campo (eventuali deroghe a discrezione del Team stesso)
3.3 Il campo deve durare non meno di 5 e non più di 7 giorni.
4) Composizione dei gruppi
Il numero di partecipanti per campo deve essere compreso tra 15 e 20 bambini o ragazzi omogenei per gruppi d'età: 8-12 e 13-18, con la possibilità di inserimento di "diabetici guida".
Deve esserci documentazione sulle informazioni e sulle comunicazioni fornite ai genitori e ai partecipanti.
Non è prevista la presenza dei genitori ai campi.
5) Team Pediatrico Diabetologico
Ogni campo deve avere un rapporto minimo operatori/partecipanti predeterminato in modo da fornire un livello qualitativo omogeneo per tutti i campi.
Il personale accompagnatore/educatore (medici dietista, infermieri, psicologi, animatori, operatori volontari delle associazioni dei giovani diabetici, allievi) deve essere di 1 ogni 5 partecipanti.
Nel campo devono essere previste queste figure professionali: direttore medico, medico, infermiere, dietista, psicopedagogista.
Ogni campo avrà un Pediatra Diabetologo sempre presente e disponibile.
Tutti i componenti dello staff sanitario devono essere adeguatamente formati nella gestione del diabete tipo 1.
Tutti i componenti dello staff sanitario devono essere capaci di effettuare manovre basilari di rianimazione cardiopolmonare e di pronto soccorso.
Ogni campo deve avere un regolamento scritto organizzativo ad uso dei partecipanti e dello staff. Ogni campo è sotto la responsabilità di un direttore con comprovata esperienza diabetologica.
6) Ubicazione del Campo scuola
La scelta logistica della località è affidata al Team organizzatore e deve rispettare i principi generali di: appropriatezza, idoneità, economicità, sicurezza, ragionevole vicinanza ad una struttura sanitaria.
7) Animatori
Gli animatori dovranno avere un'adeguata capacità ed esperienza anche per quel che riguarda gli aspetti della sicurezza di ogni attività proposta da loro.
8) Personale
8.1 Tutti i campi dovranno avere personale adeguatamente preparato che si occupi della formazione dei giovani partecipanti.
8.2 E' auspicabile che lo staff educativo dimostri una preparazione teorica e metodologica per modulare l'intervento educativo secondo le diverse età dei partecipanti.
9) Cooperatori
I cooperatori del campo non possono essere utilizzati per compiti di spettanza specifica del team
L'utilizzo dei cooperatori dei campo è a discrezione del responsabile del campo, chiarendo bene i loro compiti e ruoli specifici.
10) Educazione diabetologica da acquisire durante il campo scuola
1) Eseguire un'analisi delle urine
prendere tutto l'occorrente: urine, strisce reattive, cronometro
le strisce reattive devono essere maneggiate correttamente e prima di procedere alla lettura occorre attendere il tempo necessario;
il risultato deve essere valutato utilizzando la scala colorimetrica presente sulla confezione e riportato sul diario;
interpretare il dato nel contesto clinico.
2) Eseguire una glicemia capillare
prendere tutto l'occorrente: reflettometro, striscia reattiva, pungidito, cotone idrofilo.
imparare a servirsi correttamente del reflettometro, rispettando le istruzioni per l'uso, la calibrazione e verificando le glicemie il cui valore sembra improbabile;
conoscere le zone cutanee delle dita che possono essere punte.
fornire una goccia di sangue sufficiente e posarla sulla striscia reattiva precedentemente inserita sul reflettometro;
attendere la lettura del risultato ed annotarlo sul diario.
3) Preparazione ed iniezione della dose di insulina mediante siringa
Questo discorso non coinvolge coloro i quali usano la penna insulinica, in quanto i flaconcini penfill adoperati utilizzano da sempre insulina alla concentrazione di 100U/ml.
A) Insegnare come riempire la siringa:
controllare la scadenza dei flaconi;
se usata, agitare l'insulina lenta e l’insulina premiscelata;
fare retrocedere lo stantuffo della siringa fino alla gradazione corrispondente alla dose di insulina da iniettare;
introdurre l'ago nel tappo di gomma del flacone e spingere lo stantuffo per immettere nel flacone l'aria contenuta nella siringa;
capovolgere il flacone, aspirare l'insulina e, se non si formano bolle d'aria, aggiustare con precisione la gradazione desiderata;
se si formano bolle d'aria, farle risalire verso il cono della siringa agendo con piccoli colpi del dito indice;
per miscelare diversi tipi di insulina , dimostrare come si deve fare , esercitando il paziente a riempire una siringa con parecchie dosi diverse.
B) Insegnare come praticare l'iniezione:
pinzare la cute tra pollice ed indice;
tenere la siringa con l'altra mano come se fosse una penna;
affondare per intero l'ago obliquamente nella piega della cute in modo da formare un angolo di 45 gradi; l’ angolo di entrata dell’ago può variare a seconda della misura dell’ago stesso;
aspirare per accertarsi che l'ago non sia penetrato in un capillare (se compare sangue nella siringa, mutare sede di iniezione e cambiare siringa).
iniettare l'insulina;
allentare la pressione sulla cute, estrarre l'ago e tamponare delicatamente il punto di iniezione con un tampone.
C) Insegnare la rotazione e le differenze di assorbimento delle zone di somministrazione :
registrare la data in cui si inizia ad usare un’area ;
scegliere la zona della somministrazione , diversa ad ogni iniezione;
trovare un modo per ricordare , che meglio si adatti al numero di iniezioni da fare ;
controllare spesso le aree di iniezione per evitare possibili inconvenienti ;
programmare la rotazione delle zone col medico e definirne le differenze di assorbimento.
11) Obiettivi Psicopedagogici
Lo studio del comportamento di ogni bambino in rapporto alle diverse situazioni (routine ed eventi eccezionali), va scrupolosamente riportato sui dossier medici; questa pratica deve servire ad informare i medici curanti e la famiglia delle eventuali difficoltà incontrate dal bambino.
Per ogni range d’età va effettuata, all'inizio e alla fine del soggiorno una valutazione delle conoscenze pratiche del diabete.
Gli obiettivi psicopedagogici sono:
fornire ai bambini e agli adolescenti la capacità di comprendere e fare proprie le nozioni teorico-pratiche necessarie alla cura e alla gestione del loro diabete. A tal fine sono validi interventi, tests di verifica in riferimento alle diverse età (esempio: questionari di verifica delle conoscenze generali, tests di verifica sull'adattamento della dose, giochi, simulazioni). E’ importante che le lezioni teoriche vengano integrate da GRUPPI EDUCATIVI durante i quali i ragazzi possono discutere e fare proprie le conoscenze apprese. Per i bambini di età inferiore a 10 anni é utile organizzare dei giochi (es. la tombola dell’ADATTAMENTO DELLA DOSE) per rendere più facile e giocoso l’apprendimento.
Dare la possibilità di esprimere i propri "vissuti di malattia" e di lavorare insieme su questi. A tale scopo durante il campo si organizzano dei GRUPPI D'INCONTRO (sia per bambini che per adolescenti) durante i quali si abbia la possibilità di confrontarsi non solo sul loro "VISSUTO DI MALATTIA" ma anche su qualsiasi altro argomento possa essere importante.
Tali obiettivi saranno completati da Gruppi Educativi e Gruppi D’Incontro a distanza dal campo.
Organizzare campi scuola non residenziali per bambini in età compresa tra i 5 e 8 anni , utili per iniziare l’educazione . Si intende con ciò l’organizzazione di un campo scuola che, pur svolgendosi presso una struttura alberghiera, preveda il pernottamento e i pasti principali in famiglia . Attraverso la metodica di una lezione sotto forma di colloquio con il gruppo , dopo una pausa per merenda e gioco con animatore , i bambini vengono invitati ad eseguire un disegno sull’argomento trattato, valutato dal gruppo stesso e discusso con il medico. L’esperienza conferma che i bambini aderiscono e partecipano con molto entusiasmo, i risultati sono positivi, soprattutto nell’apprendimento delle nozioni di base.
12) Attività di ricerca
12.1 Il campo può fornire utili opportunità di ricerca sempre che queste procedure non interferiscano con il benessere dei partecipanti e con l'attività routinaria del campo.
12.2 La partecipazione all'attività di ricerca deve essere volontaria sia per i partecipanti che per lo staff organizzativo e deve comprendere un appropriato consenso informato.
13) Sicurezza
Gli elementi minimi che devono essere presenti per garantire la sicurezza sono:
13.1 Procedure scritte per la prevenzione e per la modalità di intervento in caso di allontanamento involontario o volontario dei partecipanti al campo.
13.2 Sistema di trasporto in caso di emergenza disponibile in ogni momento.
13.3 Telefono facilmente raggiungibile.
13.4 Zaino (borsa di pronto soccorso) per la gestione delle emergenze diabetologiche e non diabetologiche per ogni uscita dal campo.
13.5 Zaino di cui al punto 14 a bordo di tutti i veicoli che trasportano i partecipanti
13.6 Documentata evidenza che tutti i mezzi di trasporto utilizzati sono a norma di legge, assicurati e mantenuti in condizioni di sicurezza.
13.7 Documentata evidenza che i conducenti del mezzo abbiano idonea licenza.
14) Sicurezza e attività sportive
Gli operatori devono assicurare che il campo fornisca il massimo livello possibile di sicurezza.
La gradazione dei livelli di rischio delle varie attività proposte nel campo sottintende seguenti gradienti di controllo:
14.1 Attività come quelle relative a sport tradizionali come calcio, pallavolo, pallacanestro, tennis, ecc. possono essere praticate in sicurezza se esiste una supervisione da parte di personale addetto che applichi procedure tecniche e organizzative appropriate.
14.2 Attività come equitazione, sport acquatici. sci su neve, escursioni, non devono essere praticate senza la presenza di istruttori abilitati.
14.3 Attività come canoa/kajak su rapide in singolo, immersioni con respiratore, free climbing o ascensioni in cordata sono controindicate.
15) Programma di sviluppo
Il programma di sviluppo è una procedura evolutiva dipendente dagli obiettivi di ogni campo. Tale procedura, sotto la responsabilità del direttore del campo e del team deve essere sufficientemente elastica per consentire modifiche in itinere e per i campi successivi. Il successo dei campi dipende da un giusto equilibrio fra le componenti educative, ricreative e sociali a loro volta legate all'età, esperienze e capacità dei partecipanti.
15.1 Deve esistere un appropriato programma finalizzato agli obiettivi dei campo
15.2 Devono esistere procedure appropriate di valutazione nel corso di ogni campo per assicurare il massimo beneficio agli attuali e futuri partecipanti
15.3 Il programma dei campo deve essere noto a tutto lo staff.
Il Team, che organizza il campo scuola deve redigere su apposito registro programma iniziale, valutazione e programmazione per il futuro.
16) esterni
I contatti possono essere suddivisi in visite e colloqui telefonici.
E' importante tenere conto dell'influenza che tali contatti possono avere sullo svolgimento dei campo, sul comportamento dei partecipanti e sulla distrazione dello staff in termini di tempo e concentrazione.
16.1 Deve esistere un regolamento per visite e telefonate preparato e distribuito dal direttore del campo