Proposta di Legge FDG 5496 - A.G.D. Como Onlus - Associazione di aiuto ai giovani diabetici -





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Proposta di Legge FDG 5496

Argomenti trattati > Leggi e Normative Diabete

Atti    Parlamentari —  1    — Camera   dei    Deputati
XVI    LEGISLATURA  —  DISEGNI   DI    LEGGE     E     RELAZIONI   —  DOCUMENTI

CAMERA  DEI  DEPUTATI  N.   5496


PROPOSTA    DI    LEGGE
DINIZIATIVA    DEI     DEPUTATI
PALOMBA,    PALAGIANO


Disposizioni   per    agevolare    la    frequenza   scolastica    dei    bambini  e   degli    adolescenti    affetti   da    malattie   croniche

Presentata   il    2    ottobre   2012

ONOREVOLI  COLLEGHI  !   —   La   presente   pro-  posta    di    legge   nasce   dalla    triste    constata-  zione    che   nel    panorama   nazionale    manca  un    quadro    normativo   che   consideri   atten-  tamente     il   fenomeno     delle    patologie    cro-  niche     che     interessano     i    bambini   e    gli  adolescenti.
Le    associazioni     che    si    battono     per    la  tutela    degli   interessi    dei   bambini   e  degli  adolescenti    affetti  da   malattie   croniche rilevano   che   questi   bambini  non   vivono  l’esperienza     scolastica,     sportiva,      relazio-  nale    e   sociale    al    pari    dei    propri    coetanei  sani.   Le   abitudini   di    vita    di    questi    soggetti  sono   seriamente    condizionate  dalle   loro  patologie     e,    più     spesso,   risulta    condizio-  nata    la   vita    dei   loro    familiari.   La   famiglia,  infatti,  si   trova    costantemente    isolata    e costretta     ad    agire    da    sola    per    far    fronte  alle    esigenze    terapeutiche    del    minore,     il

quale    non    riceve    da    parte    delle    strutture  pubbliche   un’idonea   assistenza    sanitaria.

Con   questa   proposta    di   legge,  nella  consapevolezza   che   il  fenomeno    è   com-  plesso   e  articolato,   si   prevedono    disposi-  zioni     volte     al     pieno     riconoscimento    del  diritto  all’assistenza    sanitaria   in   ambito  scolastico.
Indubbiamente  la   lacuna   normativa  contrasta    con   i   princìpi   generali    dell’ordi-  namento    costituzionale   e   con   i   più    impor-  tanti     trattati    internazionali   in    materia   di diritti     fondamentali   dell’individuo   e    del  fanciullo.   È   quasi   superfluo   ricordare   che, ai     sensi    dell’articolo    32,    primo    comma,  della    Costituzione,   «   La    Repubblica   tutela  la    salute    come    fondamentale   diritto    del-  l’individuo   e interesse   della   collettività,   e garantisce     cure     gratuite    agli     indigenti   », mentre,     ai     sensi    dell’articolo    34,    primo comma,      della      stessa    Costituzione,     «   La  scuola     è    aperta     a    tutti   ».    Partendo     dal  combinato  disposto   di   queste   due   dispo-  sizioni    costituzionali   è   possibile    affermare  che,   non    riconoscendo   il    diritto    alle    cure  in    ambito    scolastico,    per    gli    alunni   malati  di     patologie     croniche    la     scuola     non     è
«   aperta   »   nel    senso   pieno    del    termine.   La  scuola   può   dirsi    aperta    non   se ne   è  semplicemente libero    l’accesso,   ma    solo  quando    in    essa   è   altresì    libera    la    perma-  nenza   senza   che   l’alunno   e   l a   sua   famiglia  si   trovino  ad   affrontare   situazioni   che  rendano   eccessivamente   gravosa la   fre-  quenza,    situazioni   quali,    appunto,    patolo-  gie   croniche  che   necessitano   di   assistenza  sanitaria   periodica   e   costante.

La   normativa   internazionale,   allo   stesso

modo,    riconosce    pienamente    questi    diritti  del    fanciullo.    La    Convenzione     sui    diritti  del   fanciullo,  fatta    a   New   York    il   20  novembre    1989,   a   cui   l’Italia  ha   dato  esecuzione    con    la    legge   27    maggio    1991, n.   176,   all’articolo  24   riconosce   espressa- mente    «   il   diritto   del   minore   di    godere   del  miglior  stato   di   salute   possibile   e  di   be-  neficiare   di    servizi     medici     e    di   riabilita-  zione   ».
La   scuola,   lungi    dal    dover    essere   luogo  di   cura    e   di   assistenza   sanitarie,    deve   però  essere   supportata   dalle    strutture   del    Ser-  vizio    sanitario   nazionale     e   dei    servizi    sa-  nitari    regionali   affinché   sia    garantito    a  tutti  gli   studenti   un   livello    di   assistenza  sanitaria   adeguata   e   che   consenta   loro    una  permanenza     in     ambito     scolastico     «   nor-  male   ».    Tale     normalità,    però,     non     può  prescindere    dalla     corretta    comprensione  del   fenomeno    delle    patologie    croniche   an-  che    da    parte     degli    operatori    scolastici     e degli    altri   alunni  che   non    patiscono    tali  infermità.   A   tale    proposito,   si   individua   la  necessità   di   adottare    misure    volte   a  solle-  citare     la    conoscenza    e    l a      comprensione  delle   patologie   croniche  da   parte   di   tutti,  compresi    gli   individui   sani,   in    quanto    pre-  supposto   necessario per   una   reale   integra-  zione    sociale    dei    soggetti   affetti   dalle  stesse.
Date   queste   premesse,   il  tipo    di   assi-  stenza   sanitaria   che   si   vuole    proporre   per  i   bambini   e   per    gli    adolescenti    affetti    da
patologie    croniche   è   sicuramente    efficace  ed   efficiente,   anche    considerato    che:


a)  l’articolo  117,   terzo   comma,   della  Costituzione  include    fra   le   materie    di  legislazione      concorrente     quelle      relative  alla   tutela    della   salute   e  dell’istruzione:   è  compito  dello   Stato   dettare    norme    fonda-  mentali    che    costituiscano    le    linee     guida  per    gli   interventi   regionali   diretti   a   garan-  tire     l’assistenza    sanitaria    nelle    scuole    di  ogni  ordine    e   grado.    L’intero   Servizio  sanitario   nazionale    è,   in    effetti,     oggi   ispi-  rato   ai   canoni   del   decentramento delle  competenze;


b)  l’articolo   1   della    legge   23   dicembre

1978,    n.    833,    afferma    che    «   L’attuazione  del    servizio     sanitario    nazionale     compete  allo   Stato,   alle   regioni    e agli   enti   locali  territoriali,    garantendo     la    partecipazione  dei    cittadini   »;


c)  altrettanto    chiaramente   l’articolo  1  del    decreto    legislativo     30    dicembre     1992, n.    502,   afferma   che   il   diritto    fondamentale  dell’individuo   alla    tutela    della    salute    viene  garantito   dal    Servizio    sanitario    nazionale,
«   quale   complesso    delle     funzioni    e    delle  attività  assistenziali    dei   Servizi    sanitari  regionali   »;


d)    sempre     l’articolo    1     della     legge n. 833   del   1978,   afferma,    nell’ottica   del  principio  di   sussidiarietà,   anche   orizzon-  tale,    che   «   Nel    servizio    sanitario   nazionale  è   assicurato    il   collegamento   ed   il   coordi-  namento    con   le   attività   e   con   gli   interventi  di    tutti   gli   altri   organi,    centri,    istituzioni   e servizi,     che    svolgono    nel     settore     sociale  attività  comunque    incidenti   sullo   stato   di  salute   degli   individui   e   della    collettività   »   e che    «   Le    associazioni    di    volontariato    pos-  sono   concorrere   ai   fini   istituzionali del  servizio     sanitario    nazionale     nei     modi     e nelle    forme    stabiliti   dalla    presente    legge   »;


e)  tra    le   finalità   del   Servizio    sanitario  nazionale     vi    sono    quelle    indicate   dall’ar-  ticolo    2,   secondo   comma,    lettera   d),   della  citata    legge   n.    833   del    1978,   per    la    quale  il    Servizio     sanitario    nazionale     persegue
«   l a     promozione   della    salute    nell’età    evo-  lutiva,     garantendo     l’attuazione   dei    servizi medico-scolastici   negli   istituti   di   istruzione  pubblica   e   privata   di    ogni    ordine    e   grado,  a    partire    dalla     scuola    materna,     e    favo-  rendo   con   ogni   mezzo   l’integrazione dei  soggetti     handicappati   »     mediante      anche
«   l a   formazione   di  una   moderna    coscienza  sanitaria   sulla    base   di    un’adeguata    educa-  zione   sanitaria   del   cittadino   e   delle    comu-  nità   »   [articolo   2,   primo   comma,    numero1)];


f)  il  Servizio    sanitario   nazionale    ha  intrapreso   con    decisione    la    strada    di    af-  fidare   ai percorsi   assistenziali   domiciliari,  territoriali,    semiresidenziali   e   residenziali  l’erogazione    congiunta   di    attività   e   di   pre-  stazioni    afferenti   all’area    sanitaria   e  al-  l’area   dei   servizi   sociali,   anche  attraverso  l’emanazione   di   apposite    linee   guida   di   cui  alle   raccomandazioni  del   Ministro   del-  l’istruzione,   dell’università   e   della   ricerca    e del   Ministro   della    salute    del   25   novembre
2005.   Inoltre,   l’articolo   22   del    decreto    del
Presidente     del    Consiglio     dei    ministri     23  aprile     2008   prevede    che    nell’ambito    delle  cure    domiciliari   «   1.    (...)    il   Servizio    sani-  tario   nazionale   garantisce   alle persone   non  autosufficienti   e   in   condizioni   di    fragilità,  con   patologie   in   atto   o esiti   delle   stesse, percorsi    assistenziali    a   domicilio   costituiti  dall’insieme   organizzato  di   trattamenti  medici,      riabilitativi,    infermieristici    e    d i  aiuto    infermieristico  necessari   per   stabi-  lizzare    il   quadro    clinico,   limitare   il   declino  funzionale    e    migliorare    la    qualità    della  vita.    2.   Le   cure    domiciliari,   come   risposta  ai   bisogni   delle   persone   non   autosufficienti  e    in    condizioni   di    fragilità,    si    integrano  con   le   prestazioni   di   assistenza   sociale   e   d i  supporto   alla   famiglia,  secondo   quanto  previsto   dal   decreto   del Presidente   del  Consiglio   dei   Ministri  14   febbraio   2001  recante   "Atto   di   indirizzo   e   coordinamento  e   sull’integrazione   sociosanitaria".   Il  biso-  gno    clinico,   funzionale   e   sociale    è   accer-  tato   attraverso   idonei    strumenti  di   valu-  tazione    multidimensionale   che   consentano  la   presa   in  carico    della    persona    e   l a  definizione  del   "Progetto    di   assistenza   in-  dividuale"   (PAI)   sociosanitario integrato,  fatto    salvo    quanto    previsto    dal    comma    3, lettera    a)   »;
g)  a   livello    regionale    le   aziende    sani-  tarie    locali   vengono    sempre    più    spesso   a  relazionarsi   con   i   comuni,    con   le   realtà    del  volontariato   e    con    le    cooperative     private  per   creare,   nei quadro   di   una   program-  mazione    locale    associata,   una    rete    di    ser-  vizi     di    assistenza    alla     persona     che    spa-  ziano   dall’assistenza   sociale agli   interventi sanitari   e   socio-sanitari.   Cosicché   esistono  già   nel   territorio  nazionale    reti    di   servizi  dotate   delle   risorse   umane   e  materiali  necessarie    per    fare     fronte    anche    all’esi-  genza   prospettata   in    questa    sede.


Tutto   ciò   considerato,   la presente   pro-  posta    di    legge   dovrà    costituire   la    cornice  per   una   normativa  regionale   capace   di  assicurare     il    raggiungimento   dei    seguenti  obiettivi:


1) assicurare   in   ambiente   scolastico  l’assistenza   socio-sanitaria  necessaria   ai  soggetti   affetti  da   patologie    croniche   che  necessitano    di    cure    continue   o   periodiche  o   tempestivamente  attuate    in   attesa   del-  l’intervento   medico    o    paramedico   (ipogli-  cemia   nel   soggetto diabetico,   shock  anafi-  lattico   nelle  allergie    da   alimenti   e   d a  farmaci,   insufficienza respiratoria   acuta  nella   crisi   asmatica   eccetera), non   fron-  teggiabili     dal    paziente    stesso   nella    scuola  ma   gestibili    con   adeguate   organizzazione   e  formazione;


2)   promuovere l’informazione   e   l a  sensibilizzazione  del   personale   scolastico,  docente   e non,   e degli   alunni   verso   le  patologie    croniche.


Questi    obiettivi   dovranno   essere   perse-  guiti:


1)    dando    la    possibilità   ai    bambini   e agli   adolescenti    e  a i   loro    familiari   di  richiedere,   nelle    forme    e   nei    termini   pre-  visti  dalla    normativa   regionale,    l’intervento  dell’azienda   sanitaria   locale    di   riferimento  o   del   sistema   locale  di   assistenza   alle  persone,   eventualmente  presente   nel   ter-  ritorio,   per    ottenere    il    supporto socio-  sanitario  necessario   a   fare   fronte   alla  patologia    cronica     dell’alunno;


2)    garantendo     a    tutti    i    bambini   e adolescenti    che   risultano affetti   da   pato-  logie    croniche   il   diritto    ad    usufruire   del-  l’assistenza   socio-sanitaria  di   cui   necessi-  tano    nell’ambiente   scolastico    durante  l’orario   di    lezione,    godendo  di    un    servizio  assimilabile   all’assistenza    domiciliare;


3)   adibendo    determinati  locali    scola-  stici     all’uso     che     il    personale     incaricato
reputa    necessario    al    fine    di    assicurare    la  giusta    assistenza   nel    rispetto   della    dignità  e   del    senso   del    pudore;


4)   inserendo    nel   calendario  delle   at-  tività  scolastiche   le   attività   informative  necessarie,   il   cui    tenore    dovrà    essere   ca-  librato  sull’età    dei   destinatari,   al   fine   di  assicurare     nella     scuola     la     giusta     cono-  scenza   delle    patologie    croniche.



PROPOSTA   DI    LEGGE

ART.    1 .


(Princìpi).


1.    La    Repubblica    riconosce     la    salute  come   fondamentale   diritto    dell’individuo   e del    fanciullo.
2.    La    Repubblica    riconosce     altresì     il  diritto   all’istruzione   e   rende    effettivo   que-  sto   diritto  mediante    l’eliminazione   degli  ostacoli    di    ordine    sociale   che   impediscono  il  pieno    sviluppo    della    personalità   del  fanciullo  in   età   scolare   all’interno   della  scuola.


ART.    2 .


(Definizioni

1.   Ai    fini   della    presente    legge   si   inten-  dono    per:


a)   «   patologie    croniche   »:   le   patologie  elencate   nell’allegato  1   annesso   al   regola-  mento   di   cui   al decreto   del   Ministro   della  sanità   28   maggio   1999,   n.    329,   e   successive  modificazioni,  che   necessitano   di   cure  continue   o   periodiche;


b)   «   fanciulli   in    età   scolare   »:   le    per-  sone   di   età   inferiore  ai   diciotto   anni   che  frequentano   istituti    di    istruzione   pubblica  e   privata   di    ogni    ordine     e   grado;


c)  «   percorso    assistenziale   scolastico   »: percorso    assistenziale   integrato  ai   sensi  dell’articolo   21   del    decreto    del    Presidente  del   Consiglio   dei   ministri  23   aprile    2008  avente   ad   oggetto l’insieme   degli   interventi  sanitari   sistematici  e   continuativi   in    am-  biente    scolastico    necessari    nell’ambito   di  ciascun    distretto   sanitario;


d)   «   percorso     assistenziale    scolastico  individuale   »: l’insieme    delle   prestazioni   da  erogare   in   ambiente    scolastico   a   favore   del  singolo   fanciullo  in   età   scolare   che   ne   fa  richiesta.


ART.    3 .


(Obiettivi).


1.   Il  Servizio    sanitario   nazionale    per-  segue   la    cura    delle    patologie    croniche   dei  fanciulli  in   età   scolare,   considerate    di  particolare    rilevanza   sociale.
2.   Le   regioni    e   l e   province    autonome    di  Trento    e  di  Bolzano,    nell’ambito   dei   ri-  spettivi     piani     dei    servizi     sanitari,   defini-  scono    interventi   rivolti:


a)  alla   prevenzione    e alla   diagnosi  precoce    delle    patologie    croniche   dei    fan-  ciulli   in    età    scolare;


b)  al   miglioramento   delle   modalità   di  cura    e   alla    prevenzione    delle    complicanze  nell’ambiente   scolastico    dei   fanciulli   in   età  scolare    da    patologie    croniche;


c)  ad   agevolare   l’inserimento   dei   fan-  ciulli  in   età   scolare   affetti   da   patologie  croniche   nell’ambiente   scolastico  senza oneri    per    le    famiglie;


d)  a   migliorare   l’educazione    e  l a   co-  scienza   sociali    ai   fini   di    una   migliore  profilassi   delle    patologie    croniche;


e)    all’educazione    sanitaria    dei     fan-  ciulli  in   età   scolare   affetti   da   patologie  croniche   e   di   tutto    il   personale    scolastico;


f)  alla   preparazione   e  all’aggiorna-  mento    professionali   del    personale    sanita-  rio    addetto    ai    servizi    di    cui    alla    presente  legge;


g)  alla   creazione  di   un’anagrafe delle  patologie    croniche   dei   fanciulli   in    età   sco-  lare   al   fine   di   garantire  una   conoscenza  adeguata   delle    stesse e   di   agevolare   la  realizzazione   di    interventi    specifici.


ART.    4 .


(Percorso   assistenziale    scolastico).


1.   Le   regioni    e   l e   province    autonome    di  Trento    e   di   Bolzano,    nell’ambito    dell’assistenza    distrettuale,    garantiscono    ai     fan-  ciulli    in     età    scolare    affetti    da    patologie croniche   l’assistenza    sanitaria    sistematica  e   continuativa   negli   istituti  di   istruzione  pubblica   e   privata   di    ogni    ordine    e   grado,  senza   oneri    per   le   famiglie,   mediante    l’elaborazione  del   percorso    assistenziale   sco-  lastico.
2.    Ogni    azienda    sanitaria   locale,    rice-  vute   le   comunicazioni   di    cui    all’articolo   6,  predispone   i    percorsi     assistenziali     scola-  stici    individuali,   assicurando    le   prestazioni  di    cui    all’articolo    5.


ART.    5 .


(Prestazioni).


1.   Le   regioni    e   l e   province    autonome    di  Trento    e  di  Bolzano,    nell’ambito   dei   rispettivi    piani    dei   servizi    sanitari, tramite   il  percorso     assistenziale    scolastico    e    a i     fini  della     presente     legge,    promuovono l’inte-  grazione    dei    processi    di    cura    e   l a     conti-  nuità     assistenziale    tra     i   diversi     centri   di  offerta   e   garantiscono   l’integrazione   tem-  porale    e clinica    fra   le   diverse   fasi   degli  interventi,   in    specie   tra    ospedale   e   istituto  scolastico.   In   particolare  sono   garantiti  attività    e    servizi     di    medicina    e    di    assi-  stenza    in    ambiente     scolastico   per    le    di-  verse   tipologie   di    bisogno,    costituiti   da   un  insieme    organizzato   di   trattamenti   medici,  infermieristici  e  di  aiuto    infermieristico,  nonché   la   predisposizione  di   unità    di  emergenza    idonee    a   intervenire   in    caso   di  complicanze.
2.   Le   regioni    e   l e   province    autonome    di  Trento    e   di   Bolzano    predispongono   inter-  venti   per   assicurare   l’opportuna prepara-  zione   del   personale   sanitario  destinato    a operare    negli    istituti   scolastici    ai   sensi   del  comma    1.


ART.    6 .


(Compiti   delle    istituzioni    scolastiche).


1.   Le   autorità   scolastiche    raccolgono    le  informazioni  relative    alla   presenza   negli  istituti   scolastici    di    fanciulli   in    età    scola-  stica   affetti  da   patologie    croniche   che  necessitano    di    cure    continue   o   periodiche e   le   relative    richieste   di    assistenza   sanita-  ria     da   parte     dei     fanciulli    o    delle     loro  famiglie,   trasmettendole tempestivamente  all’azienda   sanitaria   locale   competente    per  territorio,   la    quale    predispone   i    percorsi  assistenziali     scolastici.
2.   Gli    istituti   scolastici    adibiscono   uno  o    più    locali     all’uso    richiesto   dagli    enti    o  dagli    organi    del    Servizio    sanitario  nazio-  nale   al fine   di   consentire   l’erogazione   delle  prestazioni   di   cui   all’articolo   3   e  garanti-  scono   l’accesso   alla   struttura    scolastica  degli   operatori  del   Servizio    sanitario   na-  zionale.
3.   Il   personale    sanitario   adibito   ai   per-  corsi assistenziali   scolastici   permane   al- l’interno   degli   istituti  scolastici    il   tempo  strettamente  necessario   alla   prestazione medica.


ART.    7 .


(Campagne   di    informazione  e    di    educazione).


1.   Nell’ambito  della   loro    programma-  zione   sanitaria,   le   regioni    e le   province  autonome    di   Trento    e   di   Bolzano    promuo-  vono,   all’interno  degli   istituti   scolastici,  campagne   di   educazione    e   di   informazione  rivolte   ai   fanciulli  in   età   scolastica   e   al  personale    scolastico    finalizzate   al   raggiun-  gimento    di   una   più    adeguata   gestione   delle  patologie    croniche   attraverso   la   collabora-  zione     con     le     strutture    sanitarie,      con     i  servizi     socio-sanitari   territoriali    e    con    le  organizzazioni   di    volontariato.


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